アトピー入院体験談② リバウンド症状の経過と期間は?「近畿中央病院」

入院体験談

脱ステロイドをすると、アトピーはどのくらい悪化するの?

また、どんな症状が出て、どのような経過をたどるの?リバウンド症状はどのくらい続く?

 

脱ステロイドを試みようと思っている人にとって、このような疑問、心配があると思います。

私も脱ステロイドをする時、自分がどうなってしまうのか本当に不安でした。

と言うのも、私はアトピー歴30年以上、ステロイド使用歴20年以上ありました。

今回は、私が実際に近畿中央病院で入院しながら脱ステロイドをした時の体験談をお話したいと思います。

 

参考に私のアトピー歴をごらんください。

たきさんのアトピー歴

幼少期 生まれて間もなくアトピーの症状が出始める。
小学生の頃 「症状が出る→ステロイドを塗る→症状が消える→塗るのをやめるとまた症状が出る」これを繰り返していた。
中学生の頃 アトピーは治まることはなく、ほぼ毎日ステロイドを塗るように。
高校生の頃 高校2年生の時、脱ステロイドを試みるも失敗。
大学生の頃 ステロイドの使用量が増えていき、さらにワセリンを全身に塗るようになって保湿剤依存に。
20代前半 大学卒業後、アトピーはさらに悪化していき、日常生活に支障がでるほどになっていた。
26歳の時 脱ステロイドを決意。
兵庫県の近畿中央病院に入院し、佐藤先生に診ていただきながら、脱ステロイド・脱保湿を開始。約2か月で退院。
半年後、悪化して再入院。
20代後半 家で療養。3年間ほど引きこもり状態に。
29歳の時、ようやく働けるくらいに回復。
30代前半 就職して働き出す。
アトピーは悪くなったり良くなったりを繰り返し、仕事をするのが辛い時もあったが、なんとか続けていた。
34歳の時 なかなか良くならないアトピーに精神的に疲れてしまい、仕事を辞める。
同年、北海道の豊富温泉に3週間湯治に行き、劇的に良くなる。
30代後半 地方へ移住。
35歳の時に再就職して、38歳の時に結婚。
アトピーは調子の波はあるものの、概ね良い状態を保つ。
40代前半(現在) 41歳の時、会社を辞めて独立。
アトピーは今現在も安定して良い状態を保てている。

 

たきさんの詳しいプロフィールはこちら

プロフィール
「たきさんブログ」をご覧いただきありがとうございます! 管理人のたきさんです。 このブログは、主にアトピーについての体験談や情報を書くために作りました。 私はアトピー歴30年以上の42歳で、脱ステロイド・脱...

 

※下記に記す体験談は、あくまで私の場合であり、もちろん全ての人に当てはまるわけではありません。

リバウンド症状は、その人の過去のアトピー歴、ステロイド使用歴によって異なってくると考えられますし、症状や期間も人によって様々です。

参考程度にお読みいただければと思います。

 

なお、脱ステロイドを個人で行うと大変危険ですので、必ず専門の医師に相談の上、行う必要があると考えます。

脱ステロイド1週目の症状

 

入院初日から早速、脱ステロイド、脱保湿を開始しました。

ちなみに、私は前日までステロイド軟膏、保湿剤のワセリンを全身に使用していました。

この時は、もうステロイドがあまり効かなくなっていたし、保湿剤も全身に塗らないと皮膚が乾燥して耐えられないほどの保湿剤依存症になっていました。

 

ステロイド、保湿剤を一切使用しなくなって、リバウンド症状が出始めるまでにそれほど時間はかかりませんでした。

次第に全身の皮膚が突っ張るような感覚になっていき、ひび割れ始め、落屑が始まりました。それと同時に皮膚が真っ赤になり、滲出液が顔や体から出ましたね。

止めて3日後にはこんな状態になっていたと思います。

 

私の場合、滲出液の量はそんなに多くなかったと記憶しています。

腕や膝の間接、脇の下や股の部分、お腹、顔からじわじわと滲み出てきていた感じだったと思います。

 

脱ステロイド1週目は、ほぼ寝たきりになっていました。

というのも、体中の皮膚が突っ張りひび割れ、痛くて動くことができませんでした。

この時は痒みよりも痛みの方が強かったですね。

 

1日中布団の中にいて、じっと耐えていました。

やたらと喉が渇き、ベッドの上から横に置いてあった冷蔵庫までなんとか手を伸ばして、やっとの思いで飲み物を飲んでいたのを良く覚えています。

夜はほとんど眠ることができませんでした。

 

2日目の夜だったでしょうか。あまりの辛さにナースコールで看護師さんを呼びました。

もうどうしようもないくらいの痛みと精神的な不安に耐えられなかったんですね。

あの時はたしか睡眠導入剤や痛み止めなどをもらってなんとかやり過ごしたんだと思います。

脱ステロイド1週目から早くもこんな状態が続きました。

 

脱ステロイド2週目の症状

 

私の場合、脱ステロイドから1週間も経たないうちに、リバウンド症状が顕著に現れました。

2週目になるとさらにその勢いが増していった感じですね。

 

全身のひび割れと落屑、滲出液もじわじわと滲み出していました。特に落屑がものすごかったですね。

朝起きるとベッドの上に剥がれ落ちた皮膚が大量に落ちていました。

床にもたくさん落ちていたため、ほうきで掃くのが日課になっていました。

 

また、私の場合、顔のリバウンド症状が酷かったですね。顔全体から落屑があり、滲出液も出ていました。

病院内を歩くのも気が引けるほどの見た目になっていたのを、今でも鮮明に覚えています。自分で鏡を見ることすら恐ろしくてできなかったです。

そんな状態でも看護師さんや従業員の方が普通に接していてくれていたのが、本当にありがたかったですね。

 

脱ステロイド2週目もほぼ寝たきり状態でした。痛みと痒みを布団の中でじっと耐えていました。

夜もまだまだ眠れず、昼間にうとうとしていることが多かったです。

今考えると、脱ステロイド2週目が悪化のピークだったように思います。

 

脱ステロイド3週目の症状

1週目までは日に日に症状が悪化していき、2週目には悪化のピークを迎えました。

そして、3週目に入ると引き続き辛い状況ではありましたが、最悪の状況からは脱していきました。

 

脱ステ後、2週間は寝たきり状態でしたが、3週目になると少し体を動かせるようになっていたと思います。

落屑は相変わらずたくさんありましたが、滲出液の量は減っていきました。

 

喉の渇きについては、相変わらずありましたね。3週目くらいまではとにかく喉が渇いてしかたなかったです。

水分摂取制限をしなければならなかったので、必要最低限以外の水を飲めなかったのが大変でした。

 

自分では良くなっているのかわかりませんでしたが、佐藤先生は診察の時、「順調にいっているよ。」とおっしゃっていました。

それを聞いて、本当に安心したのと頑張ろうという気持ちになれたのを覚えています。

 

このような時に、すぐそばに専門の先生がいてくれることほど心強いことはありません。

入院による脱ステロイドの最大のメリットはこれだと思います。

もし自宅で一人でいたら、精神的に弱い私はきっと不安に押しつぶされていたでしょう。

 

脱ステロイド4週目の症状

 

4週目になると、リバウンド症状が治まっていくのが自分でもはっきりとわかりました。

滲出液はほとんど止まり、落屑も当初と比べるとだいぶ細かくなっていきました。

真っ赤になっていた全身も赤みが落ち着いていきましたね。

 

夜はようやく眠ることができるようになっていたと思います。

この頃になると、歩くのもそれほど困難ではなくなり、病院内を歩いたり、外出届を出して外へ散歩に行ったりもできました。

 

そして、入院後初めて両親に連絡したのがこの頃だったと思います。

リバウンド症状に耐えるのに必死で、ずっと連絡できずにいました。

「脱ステロイドして、少しずつ良くなってきているよ。」と伝えると、とても安心したようでした。

 

脱ステロイド1か月後の症状

 

脱ステロイド後、1か月が経過すると見違えるほど良くなりました。

大きな落屑がほとんどなくなり、細かいものが落ちる程度になりました。

皮膚の赤みもほとんど消えていたと思います。

 

また、最も酷かった顔の症状は落屑がなくなり、人の目を気にする必要がないくらいに回復しました。

酷い時を見ていた看護師さんに、「本当にきれいになりましたね。」と言われてすごくうれしかったのを今でもよく覚えています。

その後アトピーは大きな悪化をすることなく、3週間ほど経ってから退院することになりました。

 

当時を振り返って今思うこと

 

本当に奇跡のような体験でした。

入院するまで、子供の頃からアトピーは悪化する一方で、最終的にはステロイドすら効かなくなり、何もかも絶望していました。

それなのにたった1か月ほどでこんなにも良くなるものなのかと。

そして、何十年と皮膚科に通いステロイドを塗り続けていた日々はいったい何だったのだろうかと。

 

今思うことは、このような経験をしている人が、未だにたくさんいることが問題であるということです。

私が脱ステロイドしてからもう15年ほどになります。それなのに、ステロイド依存症になってしまう人があとを絶たないという事実。

 

ステロイドに依存してしまえば、治療にかなり長い時間が必要になるし、一度しかない人生の貴重な時間を無駄にしてしまいます。

私は20代のかなりの時間をアトピーの悪化で棒に振ってしまいました。

 

この事実をもっと世間一般に広めていく必要があると思います。

そして、今後ステロイド依存症になる人がこれ以上増えていかないように、アトピーの治療法について議論する必要があると思います。

 

まとめ

今回は、私が脱ステロイド・脱保湿のため、近畿中央病院に入院した時のリバウンド症状と経過、期間についての体験談を記事にしました。

 

私の場合、脱ステロイド後1・2週間はリバウンド症状で寝たきりになりましたが、3週間目くらいから回復し始め、1か月後にはかなり良い状態になりました。

ステロイド歴が20年以上と長期であるにも関わらず、このような結果を得られたのは、専門の先生の元、入院して脱ステロイドをしたからだと感じています。

 

もし、自宅でやっていれば、一度高校生の時に脱ステロイドを失敗した時のように、また途中で不安に耐えられなくなり挫折していたでしょう。

退院後はまた悪化してしまいましたが、私はあの時、入院して脱ステロイドをして本当に良かったと思っています。

退院後のアトピーの悪化については、また別の記事に書きたいと思います。

 

今回の記事がアトピーで苦しんでいる人のお役に少しでも立てればうれしいです。

最後までお読みいただきありがとうございます。

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